Chương trình “Xuân ấm áp – Tết sẻ chia” do Chi hội Gia đình trẻ bại não khu vực Nam Định, tỉnh Ninh Bình (trực thuộc Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam) tổ chức đã mang đến một cái Tết ấm áp cho 100 trẻ bại não đang sinh hoạt tại chi hội. Đây là năm thứ ba chương trình được tổ chức tại Khu du lịch sinh thái Lưu Gia Trang, với sự đồng hành của nhiều doanh nghiệp, tổ chức và các mạnh thường quân, thông qua những chuyến xe yêu thương, phần quà thiết thực và không khí sum vầy, sẻ chia.
Công ty TNHH Trường Thoa (Khu sinh thái Lưu Gia Trang), Hội Nữ doanh nhân tỉnh Ninh Bình – KV3, Viện Nghiên cứu Phát triển Doanh nhân Việt Nam, Hội Họa sĩ trẻ Nam Định – Thái Bình, Công ty CP Chăm sóc sức khỏe đường ruột Việt Nam (Dr. Ruột), CLB Thiếu nhi “Ngôi sao Thành Nam” trao tặng 100 phần quà cho các gia đình trẻ bại não khu vực Nam Định, tỉnh Ninh Bình.
Trong căn phòng sinh hoạt chung rộn ràng tiếng cười, những đứa trẻ bại não được bố mẹ nhẹ nhàng bế đến, đặt vào vòng tay yêu thương của cộng đồng. Với nhiều gia đình, đây không chỉ là một buổi giao lưu, trao quà đơn thuần mà còn là dịp hiếm hoi để con em họ được bước ra khỏi bốn bức tường quen thuộc, được vui chơi, được lắng nghe, được là chính mình giữa những người thấu hiểu và sẻ chia.
Chị Vũ Thị Huyên, Chi hội trưởng Chi hội Gia đình trẻ bại não khu vực Nam Định
Theo chị Vũ Thị Huyên, Chi hội trưởng Chi hội Gia đình trẻ bại não khu vực Nam Định, phần lớn các gia đình có con mắc bại não đều đối mặt với nhiều khó khăn cả về kinh tế lẫn tinh thần. Việc chăm sóc trẻ bại não đòi hỏi quá trình lâu dài, chi phí lớn, trong khi không ít phụ huynh buộc phải bỏ việc để ở nhà chăm con. Chính vì vậy, các hoạt động thiện nguyện, hỗ trợ cộng đồng không chỉ giúp các gia đình vơi bớt khó khăn trước mắt mà còn tiếp thêm động lực để họ kiên trì đồng hành cùng con trên hành trình phục hồi đầy gian nan.
Không dừng lại ở hỗ trợ vật chất, chi hội đặc biệt chú trọng xây dựng môi trường sinh hoạt tích cực cho trẻ. Thông qua các buổi gặp mặt, dã ngoại, giao lưu văn nghệ, trẻ bại não có cơ hội rèn luyện kỹ năng xã hội, tăng khả năng giao tiếp và sự tự tin. Đồng thời, phụ huynh cũng có dịp trao đổi, học hỏi kinh nghiệm chăm sóc, phục hồi chức năng cho con, cũng như tìm thấy sự đồng cảm, chia sẻ từ những gia đình cùng hoàn cảnh.
Niềm vui của các bé cùng gia đình trong buổi trải nghiệm.
Hội Gia đình trẻ bại não và người bại não Việt Nam được thành lập năm 2017; riêng Chi hội Nam Định ra đời năm 2019 với xuất phát điểm chỉ khoảng 30 gia đình tham gia sinh hoạt. Đến nay, con số này đã tăng lên gần 200 gia đình. Mục tiêu xuyên suốt của chi hội là tạo môi trường sinh hoạt cộng đồng cho trẻ bại não, đồng thời nâng cao nhận thức của xã hội về chứng bại não, giảm dần sự kỳ thị và giúp trẻ có thêm cơ hội hòa nhập.
Tuy nhiên, theo chị Vũ Thị Huyên, rào cản lớn nhất trong quá trình vận động gia đình tham gia sinh hoạt chính là tâm lý mặc cảm của phụ huynh. Nhiều người còn e ngại đưa con ra ngoài vì lo lắng trước ánh nhìn của xã hội. Nhờ sự kiên trì vận động, đến nay khoảng 80% gia đình đã mạnh dạn hơn, sẵn sàng đưa con tham gia các hoạt động tập thể, từng bước giúp trẻ tự tin hòa nhập. Dù vậy, nguồn kinh phí hoạt động của chi hội vẫn còn hạn chế, chủ yếu dựa vào xã hội hóa, rất cần sự đồng hành lâu dài của các tổ chức, doanh nghiệp và nhà hảo tâm.
Một trong những chương trình tiêu biểu của chi hội là “Thoát khỏi sàn nhà”, triển khai từ năm 2022 đến nay, thông qua việc trao tặng xe lăn và các dụng cụ phục hồi chức năng cho trẻ bại não. Nhiều em khi nhận hỗ trợ còn chưa thể ngồi, nhưng sau thời gian tập luyện đã có thể đứng, thậm chí đi lại; với những trường hợp nặng, các thiết bị hỗ trợ giúp trẻ có điều kiện tham gia học tập, sinh hoạt và các hoạt động cộng đồng. Không chỉ cải thiện thể chất, chương trình còn mang lại những chuyển biến tích cực về tinh thần cho trẻ và gia đình.
Anh Lê Văn Cường cùng cháu Lê Hiếu Nghĩa, sinh năm 2017 trú tại xã Nam Trực, Ninh Bình
Niềm hy vọng ấy cũng được anh Lê Văn Cường, trú tại Nam Trực, Ninh Bình, cảm nhận rõ ràng. Con trai anh, cháu Lê Hiếu Nghĩa, sinh năm 2017, được phát hiện mắc bại não khi hơn một tuổi do sinh non. Hiện cháu chưa thể tự đi lại, sinh hoạt hằng ngày vẫn cần sự hỗ trợ của bố mẹ, song đã có thể tự ăn uống và giao tiếp cơ bản. Tham gia sinh hoạt tại Chi hội Gia đình trẻ bại não khoảng 5- 6 năm nay, anh Cường cho biết mỗi lần được tham gia hoạt động tập thể, cháu Nghĩa đều rất hào hứng. “Ở nhà ít có điều kiện ra ngoài, nên mỗi lần được gặp các bạn, được vui chơi cùng mọi người là cháu vui lắm”, anh Cường chia sẻ và mong chi hội ngày càng phát triển để trẻ có thêm nhiều sân chơi bổ ích.
Bà Đặng Thị Lựu, trú tại khu vực xã Hải Ninh, tỉnh Ninh Bình, cho biết cháu ngoại bà là Nguyễn Nhật Minh, năm nay 11 tuổi, bị bại não do tai biến trong quá trình sinh nở. Khi sinh, cháu bị khó đẻ, can thiệp sản khoa dẫn đến tổn thương não, gây rối loạn vận động. Từ nhỏ, gia đình đã đưa cháu đi điều trị tại nhiều bệnh viện ở Nam Định và Hà Nội. Hiện cháu sống cùng bà ngoại, trong khi bố mẹ đi làm công nhân và lao động tự do để trang trải cuộc sống.
Gia đình đã tham gia sinh hoạt tại Chi hội Gia đình trẻ bại não được vài năm. Theo bà Lựu, mỗi lần được tham gia các chương trình cộng đồng, cháu Minh rất vui và háo hức. Bà mong các gia đình có con cùng hoàn cảnh hãy mạnh dạn chia sẻ, không mặc cảm hay giấu giếm, để trẻ có thêm cơ hội được yêu thương, giao lưu và hòa nhập với cộng đồng.
Chị Vũ Thị Thoa, chủ nhà hàng Lưu Gia Trang, người đã đồng hành cùng các chương trình hỗ trợ trẻ bại não tại Nam Định suốt ba năm qua. Theo chị, hoạt động thiện nguyện không chỉ giúp các em nhỏ được tiếp cận các dụng cụ phục hồi chức năng và tham gia các buổi sinh hoạt cộng đồng, mà còn mang lại niềm vui, động lực tinh thần cho các gia đình. Chị Thoa chia sẻ, bản thân sẽ tiếp tục đồng hành cùng chương trình với nhiệt huyết và tấm lòng, góp phần tạo thêm cơ hội để trẻ bại não từng bước hòa nhập cộng đồng, đồng thời lan tỏa giá trị nhân văn, sự sẻ chia trong xã hội.
Theo chị Vũ Thị Huyên, thời gian tới chi hội sẽ xây dựng kế hoạch hoạt động dài hạn theo lộ trình 5 năm; trước mắt, trong năm 2026 tiếp tục triển khai chương trình “Thoát khỏi sàn nhà” tại Ninh Bình, tập trung trao dụng cụ tập luyện và hướng dẫn phụ huynh phương pháp phục hồi chức năng cho trẻ tại nhà. Mục tiêu cuối cùng là giúp trẻ bại não cải thiện sức khỏe, nâng cao khả năng hòa nhập và để các gia đình không còn đơn độc trên hành trình đầy thử thách nhưng cũng chan chứa hy vọng này.
Một số hình ảnh tại chương trình:
Song Hồng
