(ĐHVO). Ngày 7/1, tại Hội trường Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng Thái nguyên, Chi hội gia đình trẻ bại não Việt Nam tỉnh Thái Nguyên phối hợp với Bệnh viện chỉnh hình và phục hồi chức năng tỉnh Thái Nguyên đã tổ chức chương trình “Gặp mặt đầu xuân Quý Mão 2023” cho trẻ em bại não trên địa bàn.
Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam (CPFAV) – tổ chức duy nhất về chứng bại não ở Việt Nam. Đây là một tổ chức của cha mẹ, trẻ em và người mắc chứng bại não được chính các cha mẹ có con em mắc chứng bại não chung tay thành lập năm 2017 để cùng nhau hỗ trợ chính con em mình. Đến năm 2019, Hội được kết nạp là thành viên trực thuộc Liên hiệp hội về người Khuyết tật Việt Nam và năm 2022 là thành viên của Hiệp hội người bại não thế giới (ICPS). Đến nay, Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam là cộng đồng lớn với gần 4000 thành viên là gia đình trẻ bại não và người bại não trưởng thành. Hội có mạng lưới 55 Chi hội ở các tỉnh, thành phố trên cả nước và hai câu lạc bộ trực thuộc là Câu lạc bộ “Hoà nhập và hướng nghiệp cho trẻ bại não” và Câu lạc bộ “Người trưởng thành sống với chứng bại não”.
Tại Thái Nguyên, có nhiều em bé khi sinh ra đã không được may mắn, mang trong mình căn bệnh đau đớn, cơ thể không lành lặn, không thể điều khiển được chính mình. Những gia đình có con bị bại não đã tập trung lại thành lập Chi hội Gia đình trẻ Bại não Việt Nam tại tỉnh Thái Nguyên. Với khoảng 96 gia đình có con bị bại não cùng nhau giúp đỡ, nương tựa vào nhau chia sẻ đau thương. Với niềm tin mãnh liệt vào tình yêu của cha mẹ không bao giờ rời bỏ con cái và niềm tin vào một xã hội rộng mở đủ nguồn lực để thúc đẩy hoà nhập xã hội cho trẻ bại não, Hội hoạt động đã giúp giảm nhẹ nỗi đau của cha mẹ, giảm sự kỳ thị của xã hội đối với chứng bại não.
Chị Nguyễn Thái Hà – Chi Hội trưởng Chi hội Gia đình Bại não tỉnh Thái Nguyên cho biết: “Hội Gia đình trẻ bại não hướng tới xây dựng mạng lưới của và vì cộng đồng người bại não, để thực hiện sứ mệnh là tổ chức tiên phong trong việc thúc đẩy các chương trình hỗ trợ, phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng, góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống, hoà nhập xã hội và hướng nghiệp cho trẻ bại não. Chương trình gặp mặt đầu xuân 2023 được sự ủng hộ từ Quỹ Thiện Tâm, Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam, Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng tỉnh Thái Nguyên,.. cùng các tổ chức, các nhà hảo tâm có tấm lòng thiện nguyện. Hội hoạt động với khẩu hiệu không bao giờ bỏ con lại phía sau, cùng gắn bó, đoàn kết để xây dựng mái nhà chung sẻ chia, giúp đỡ các con. Thực sự có nhiều hoàn cảnh gia đình rất đáng thương. Mình cảm thấy mình vẫn còn may mắn nên luôn muốn tìm cách giúp đỡ các bố mẹ, giúp đỡ các con để nâng cao chất lượng cuộc sống.”
Phát biểu tại chương trình, Ông Lê Thành Cương – Giám đốc Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng tỉnh Thái Nguyên chia sẻ gia đình các cháu bị bại não là gia đình có nghị lực, gặp nhau tại Chi hội để hỗ trợ giúp đỡ, chia sẻ lẫn nhau trong quá trình điều trị. Điều trị cho trẻ bị bại não là quá trình lâu dài thậm chí suốt đời, đòi hỏi sự kiên trì và nghị lực rất lớn từ những người làm cha làm mẹ. Ông cho biết: “Bệnh viện hiện nay, có 2/3 bệnh nhân điều trị liên quan đến vận động, não bộ. Chúng tôi sẵn sàng nhận điều trị hỗ trợ trẻ em bị bại não và các cháu có nhu cầu, sẵn lòng giúp đỡ Chi hội, phối hợp điều trị cùng các gia đình có trẻ em bị bại não.”
Tại chương trình, có 55 gia đình đã vượt qua rào cản tâm lý, mặc cảm của hoàn cảnh để đăng ký tham gia, chọn đồng hành cùng con trong công cuộc hoà nhập với cộng đồng, với xã hội. Chị Nông Thị Hoà, có con bị bại não – Bé Đỗ Trung Hiếu 7 tuổi ở Văn Hán, Đồng Hỷ, Thái Nguyên xúc động bày tỏ làm cha mẹ, không ai không mong con mình lành lặn, bình thường, được vui đùa, được học hành bình thường như bao đứa trẻ khác. Hoàn cảnh gia đình khó khăn, những đau thương không nói lên lời, nhưng vẫn cố gắng đồng hành cùng con vượt lên số phận. Chị Hoà cũng gửi lời cảm ơn Chi hội Thái Nguyên và các nhà hảo tâm đã đồng cảm với hoàn cảnh của mình và các gia đình khác.
Chương trình của Hội Gia đình bại não Việt Nam tỉnh Thái Nguyên đã mang đến cho gia đình có con mắc chứng bại não trên địa bàn ngày vui ý nghĩa và đầy trọn vẹn, phát huy tinh thần tương thân tương ái giúp đỡ các gia đình có con bị bại não. Đó là cả hành trình dài từ những nghị lực phi thường của những người Bố, người Mẹ, các “Gia đình Siêu nhân” đã luôn mạnh mẽ đồng hành và chiến đấu cùng con mình.
Một số hình ảnh tại chương trình:
Xuân Phương
