(ĐHVO). Theo thống kê của Bộ Y Tế, hằng năm ở nước ta có khoảng 41 nghìn trẻ bị dị tật được sinh ra, con số khiến nhiều người phải giật mình. Đằng sau đó là những nỗi lo âu và không kìm được nước mắt của các bậc làm cha làm mẹ. Vậy tâm tư của các bậc làm cha mẹ khi có con là trẻ dị tật bẩm sinh ra sao? Và tâm sinh lý của trẻ dị tật bẩm sinh và trẻ khuyết tật được phát triển như thế nào?
Hình ảnh người mẹ có con dị tật (ảnh: internet).
Dị tật bẩm sinh là những bất thường về cấu trúc hoặc chức năng bẩm sinh gây khuyết tật về thể chất hoặc tinh thần. Một số dị tật bẩm sinh thậm chí còn có thể gây tử vong. Theo thống kê hiện có hơn 4.000 loại dị tật bẩm sinh và được phân loại thành: dị tật về cấu trúc và dị tật về chức năng/phát triển. Dị tật về cấu trúc là khi một phần cơ thể cụ thể là mất tích hoặc bị thay đổi. Các dị tật bẩm sinh về cấu trúc phổ biến nhất là dị tật ở tim; hở môi hoặc hở hàm ếch; nứt tủy sống; vẹo chân; dị tật bẩm sinh về chức năng khiến một phần cơ thể hoặc toàn bộ hệ thống không hoạt động đúng cách. Dị tật bẩm sinh về chức năng thường gây ra khuyết tật về trí thông minh, phát triển. Dị tật bẩm sinh chức năng bao gồm các rối loạn trao đổi chất, thị lực và thính lực cũng như các vấn đề hệ thống thần kinh.
Các loại phổ biến nhất của các dị tật bẩm sinh về chức năng bao gồm: Hội chứng Down; bệnh tế bào hình liềm; xơ nang. Trong một số trường hợp dị tật bẩm sinh không biểu hiện rõ ràng ngay từ khi sinh ra mà chỉ được phát hiện sau nhiều tháng hoặc thậm chí nhiều năm sau.
Vai trò của gia đình và nhà trường với những đứa trẻ dị tật, khuyết tật…
Hình ảnh người mẹ rưng rưng nước mắt ôm đứa đã 3 tuổi mà thân hình mềm như cọng bún với nụ cười ngây ngô mà trái tim người mẹ đầy xót xa, tủi hờn. Đứa trẻ bị chậm phát triển vận động và khi bác sĩ thông báo, bé cũng khó khăn về nhận thức, chị như chết lặng! “Tôi đã từng nghĩ giá như mình đừng sinh cháu ra, giá như cháu đừng có mặt trên cuộc đời này để không phải chịu thiệt thòi…tương lai của cháu dường như đã đóng lại từ khi sinh ra. Nhiều đêm nhìn con tôi lại trào nước mắt, chẳng biết sau này khi chúng tôi tuổi cao sức yếu thì ai sẽ chăm sóc con…” Đó là tâm sự của chị Phương Anh (Hà Nội).
Cũng hoàn cảnh tương tự, chị Mai Liên (Đông Anh, Hà Nội) tâm sự: “Nghĩ lại thấy có tội với con, nhưng khi sinh ra, cháu bị hở hàm ếch và có vết bớp ở mặt, tôi thoáng có ý định sẽ bỏ con. Không phải vì không thương con, mà mình sợ con mình lớn lên sẽ mặc cảm, tự ti với bạn bè và cuộc đời của nó sẽ khổ… Khi cháu được 7 tháng tuổi, bác sĩ thông báo cháu bị chậm phát triển vận động, vợ chồng tôi như suy sụp. Thôi, ông trời đã cho con mình được làm người dù nó không lành lặn thì mình cũng không được nhẫn tâm bỏ con hay vô tình cướp đi cuộc sống của con được. Nghĩ vậy, hai vợ chồng tôi động viên nhau sẽ cố gắng chăm sóc, dạy dỗ và cho cháu được học hành. Giờ cháu cũng học lên lớp 2 rồi.”
Với một đứa con khuyết tật, không ít bậc cha mẹ tuyệt vọng đến độ cho rằng cuộc đời của con họ và cả của họ đã lâm vào ngõ cụt, đã là một dấu chấm hết lạnh lùng không thể thay đổi. Đó là trường hợp của gia đình cô Hoàng Thị Lý (Ân Thi, Hưng Yên) có con bị down cho biết: “Con gái tôi giờ cũng là gần 30 tuổi rồi. Thú thực, chúng tôi ở quê, điều kiện và hoàn cảnh không cho phép. Nên từ khi cháu sinh ra đến nay, gia đình tôi đã xác định là nuôi một đứa trẻ không bao giờ “lớn”, nên đến tận bây giờ cháu vẫn chỉ ở nhà. Ngày xưa không như bây giờ, có trường này lớp kia để cho cháu giao lưu, cũng phần vì nhà không có điều kiện, nên giờ cháu vẫn chỉ ngây ngô như đứa trẻ lên ba vậy.”
Cô giáo chỉ dạy trẻ khuyết tật (ảnh:internet).
Đừng bóp nát ước mơ của trẻ khuyết tật
Anh Nguyễn Sơn Lâm (Diễn giả Truyền cảm hứng) với đôi chân bị teo liệt, đã chia sẻ trên Facebook: Hồi đi học, thầy giáo đã hỏi anh rằng: “Sơn Lâm, em hãy cho thầy biết ước mơ của em, thầy sẽ chấm điểm!” Anh đã trả lời: “Thưa thầy, ước mơ của em sau này là làm bình luận viên bóng đá, sau đó là giám đốc một công ty và được đi khắp nơi trên thế giới”. Khi đó, thầy giáo nhìn anh cười khiếm nhã: “Thầy cho em 3 điểm!”. Anh thắc mắc: “Tại sao lại điểm thấp thế thưa thầy?”. Thầy giáo trả lời:“Vì ước mơ của em không thực tế. Em sinh ra đã khiếm khuyết như vậy, đi lại khó khăn, sức khỏe không tốt. Ước mơ của em như vậy không thực tế. Vì thầy rất thương cảm, nên thầy sẽ cho em cơ hội trả lời lại. Thầy sẽ chấm điểm khác cho em”. Anh lễ phép trả lời thầy giáo: “Thưa thầy, thầy cứ giữ điểm 3 của thầy. Còn em, xin phép được giữ lại ước mơ của em ạ.”
Như vậy, đôi khi chính người lớn, bậc làm cha mẹ hay thầy cô đã vô tình bóp nát ước mơ của đứa trẻ từ khi nó vừa nhen nhúm và mặc định những đứa trẻ khiếm khuyết ấy thì không có quyền “bay cao, bay xa”. Nhưng thực tế, đã có rất nhiều những người đã “chạm tay vào ước mơ” của mình khi họ là người khuyết tật. Trong số đó cô gái nhỏ nhắn nặng 36kg, cao chưa đầy 1.5m. Nguyễn Mai Anh là cô gái bại não chinh phục ước mơ ngành luật với số điểm trúng tuyển Trường Đại học Luật Hà Nội là 26.75 điểm. Mai Anh chia sẻ: “Có người bảo mình què, thậm chí lên cấp 3, khi chụp ảnh kỷ yếu, các bạn nhìn vào chân và chỉ trỏ mình bị thế này thế kia. Lúc đó, mình hơi tự ái một chút, nhưng mình học cách bỏ ngoài tai tất cả, tiếp tục với mục tiêu của mình. Khi đạt được thành quả rồi, mọi người sẽ nhìn mình bằng con mắt khác. Cũng mong muốn, mọi người có cái nhìn khác về bệnh bại não, mà hãy gọi bằng cái tên nhẹ nhàng hơn là “tổn thương não”. Vì mình biết còn có rất nhiều anh chị cũng bị tình trạng tương tự hoặc nặng hơn mình một chút, họ cũng đã thành công…”
Nhưng không phải người khuyết tật nào đã tự tin như anh Nguyễn Sơn Lâm. Bạn Đinh Hoàng G. (Thái Bình) bị teo chân từ khi sinh ra chia sẻ rằng: “Có đôi lúc buồn tủi, tôi trách cha mẹ sao lại sinh ra tôi, nếu tôi không lành lặn sao không để tôi chết đi để không phải là gánh nặng cho gia đình, xã hội. Nhưng rồi, khi đi học, được sự giúp đỡ của thầy cô, bạn bè và sau này tham gia sinh hoạt ở câu lạc bộ người khuyết tật, tôi đã tự tin và hòa nhập với mọi người hơn. Đặc biệt, khi mình vẫn làm được việc: bán sim thẻ, bán vé số, bán hoa quả… mình vẫn thấy mình đang sống có ích”.
Tạo mọi điều kiện để đứa trẻ được hòa nhập với cộng đồng
Là người gặp tai nạn phải ngồi xe lăn, Thạc sỹ tâm lý Đặng Hoàng An (Tp. Hồ Chí Minh) chia sẻ:
“Một người bình thường nếu sống cô lập trong rừng cũng sẽ hành xử như một con thú, huống chi là trẻ chậm phát triển. Nếu chúng ta cô lập một đứa trẻ trong xó nhà, chúng ta đã tước hết mọi cơ hội hòa nhập của bé. Và cũng tùy vào mức độ khuyết tật nặng hay nhẹ của trẻ mà các bậc phụ huynh có thể cho con học trường hòa nhập bình thường hay trường chuyên biệt dành cho trẻ khuyết tật. Ở TP.HCM, rải rác khắp các quận đều có các trường chuyên biệt. Phụ huynh cũng có thể được tư vấn và giúp đỡ tại Trung tâm nghiên cứu, giáo dục trẻ em khuyết tật (108 Lý Chính Thắng, quận 3, TP.HCM). Và quan trọng nhất, hãy cứ khích lệ, động viên những đứa trẻ đó, để chúng thấy mình cũng là một cá thể sau này làm được nhiều việc có ích.”
Hình ảnh Hội gia đình trẻ bại não Việt Nam.
Những năm gần đây, với sự kết nối của mạng xã hội, các nhóm về gia đình có trẻ bại não, khuyết tật…được lập ra nhằm tạo ra một mái nhà chung chia sẻ các kinh nghiệm, phương pháp chăm sóc, nuôi dạy con cái. Bên cạnh đó, các nhóm, câu lạc bộ cũng tổ chức giao lưu, gặp gỡ để học hỏi, tương trợ lẫn nhau trong cuộc sống, đặc biệt là những đứa trẻ có một sân chơi hòa nhập, bổ ích. Và hơn hết, ở đó các bậc làm cha mẹ tìm được sự đồng cảm, tiếng nói chung và đều tin tưởng rằng tương lai của con cái mình không bị đóng cửa!
BOX: Có thể thấy, dị tật bẩm sinh có thể là kết quả của vấn đề di truyền, ảnh hưởng của lối sống, tiếp xúc với hóa chất và thuốc trong quá trình mang thai hoặc kết hợp các yếu tố này. Tuy nhiên nguyên nhân chính xác gây di tật bẩm sinh vẫn chưa được xác định rõ ràng. Ngày nay, với sự phát triển của Y học, để giúp mẹ khỏe mạnh và con sinh ra an toàn, các bác sĩ khuyên rằng nên thực hiện xét nghiệm sàng lọc trước sinh. Đây là công tác quan trọng giúp chuẩn đoán được những nguy cơ dị tật bẩm sinh mà thai nhi có thể mắc phải.
Trang Nhung
