Chủ tịch CLB Gia đình người Tự kỷ Hà Nội, thuộc Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam
Đặt vấn đề: Rối loạn phổ tự kỷ (thường gọi là tự kỷ) là một dạng khuyết tật phát triển, đã và đang có ảnh hưởng rất lớn đến sự phát triển của nhiều quốc gia do tính phức tạp và mức độ gia tăng nhanh. Ở Việt Nam, nhận thức về tự kỷ và xây dựng chính sách bảo đảm quyền của người khuyết tật tự kỷ còn nhiều hạn chế, bất cập. Bài viết trình bày khái quát những thực tế, khó khăn, vướng mắc, kiến nghị về vấn đề thực hiện quyền người khuyết tật tự kỷ ở Việt Nam hiện nay
THỰC TẾ VẤN ĐỀ TỰ KỶ Ở VIỆT NAM HIỆN NAY
Tự kỷ, còn được gọi là chứng rối loạn phổ tự kỷ (Autism spectrum disorder – ASD) là một rối loạn phát triển thần kinh ảnh hưởng nghiêm trọng đến giao tiếp, tương tác và sự hình thành các mối quan hệ. Như vậy nó ảnh hưởng trực tiếp đến quá trình phát triển của một con người, là rào cản rất lớn trong hoạt động xã hội.
Trẻ/người có tự kỷ thường có những rối loạn thâm nhập toàn bộ sự phát triển, biểu hiện ở 3 dạng cơ bản sau:
– Rối loạn hành vi: kì lạ (đến mức kì quặc), ám ảnh, lặp lại…
– Rối loạn ngôn ngữ: cách truyền đạt, lặp lại từ, nghèo nàn ngôn ngữ…
– Rối loạn tương tác, đặc biệt ngày càng tăng về tương tác xã hội…
Các nghiên cứu trên thế giới đã chỉ ra rằng người tự kỷ gặp phải nhiều khó khăn trong suốt cuộc đời, bao gồm: ít cơ hội được học tập, thiếu sự quan tâm hoặc bị xa lánh, bị trêu trọc hoặc bạo hành tại trường học, bị cô lập khỏi cộng đồng, sống phụ thuộc, cùng nhiều vấn đề sức khỏe khác. Cha mẹ của trẻ tự kỷ thường bị kiệt sức về cả thể chất lẫn tinh thần, và phải đối mặt với khó khăn về kinh tế cũng như sự kỳ thị dành cho con của họ và chính bản thân họ.
Sự gia tăng của chứng tự kỷ trên thế giới
Theo thống kê của tổ chức Autism Speaks, tỷ lệ trẻ em được phát hiện và chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ trên thế giới gia tăng theo thời gian. Cụ thể, năm 1975: 1/5000; năm 1986: 1/2500; năm 1995: 1/500; năm 2001: 1/250; năm 2004: 1/166; năm 2007: 1/150; năm 2009: 1/110; năm 2012: 1/85 và năm 2014 là 1/68. Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Mỹ (CDC) thì công bố tỷ lệ là: 1/54 trường hợp được xác định mắc chứng tự kỷ (vào năm 2016), tỷ lệ này trong năm 2020 là: 1/44 (Tỷ lệ mắc chứng tự kỷ trong phân tích trên cũng khác nhau: ở California là 1/26, nơi có nhiều dịch vụ, đến 1/60 ở Missouri – nơi có ít dịch vụ) . Như vậy, có thể nói, chứng tự kỷ không chỉ là vấn đề sức khỏe, mà còn là vấn đề phát triển. Với số lượng người mắc chứng tự kỷ ngày càng gia tăng như hiện nay nếu không được can thiệp sớm, không được hướng dẫn kỹ năng sống và hòa nhập cộng đồng thì đây có thể sẽ là một gánh nặng không nhỏ cho cộng đồng, xã hội ở nhiều quốc gia.
- Ứng xử của các quốc gia và các tổ chức quốc tế với vấn đề tự kỷ.
Ngày 18 tháng 12 năm 2007, Đại hội đồng Liên hợp quốc năm thứ 62 thông qua một nghị quyết đặc biệt, theo đó, ngày 2 tháng 4 hàng năm, bắt đầu từ 2008, được gọi là Ngày thế giới nhận thức về tự kỷ (World Autism Awareness Day – WAAD). Liên Hợp Quốc kêu gọi các quốc gia có những hành động thiết thực thể hiện sự quan tâm đến hội chứng này, phát triển các chương trình hỗ trợ, và đảm bảo các quyền lợi cho người tự kỷ. Hầu hết các quốc gia trên thế giới đã xác định rõ tự kỷ là một dạng khuyết tật và người tự kỷ là đối tượng của chính sách xã hội. Các quốc gia đã có những chiến lược giải quyết vấn đề tự kỷ, đặt trong sự phát triển xã hội, và có sự tham gia liên ngành, với mục tiêu bảo đảm quyền an sinh xã hội lâu dài và toàn diện cho người khuyết tật tự kỷ trong suốt cuộc đời họ .
- Vấn đề tự kỷ ở Việt Nam
Sự gia tăng trẻ tự kỷ ở xã hội Việt Nam
Số trẻ được chẩn đoán tự kỷ đã gia tăng nhanh chóng tại Việt Nam từ cuối những năm 2000. Theo Thống kê ước tính do Cục Bảo trợ xã hội, hiện nay tự kỷ ở trẻ em Việt Nam đang có chiều hướng gia tăng nhanh chóng. Từ năm 2000 đến năm 2007 số lượng trẻ em mắc chứng tự kỷ đã tăng lên 50 lần. Tính đến cuối năm 2008 Việt Nam có trên 200.000 trẻ tự kỷ. Theo thống kê, trẻ tự kỷ chiếm 30% số trẻ mắc các khuyết tật học đường. Tuy nhiên, con số đó thực chất còn lớn hơn nhiều vì còn có nhiều trẻ tự kỷ không thể đến trường khi đến tuổi đi học phổ thống nhất là ở các vùng nông thôn, vùng sâu, vùng xa.
Thực trạng về tự kỷ ở Việt Nam khái quát ở những điểm chính như sau:
– Đa số trẻ tự kỷ chưa được phát hiện và can thiệp sớm kịp thời (trừ các trẻ ở thành phố lớn). Trẻ tự kỷ đi học hòa nhập chưa có sự hỗ trợ giáo dục đặc biệt nào từ phía nhà trường. Chưa có trường hoặc trung tâm giáo dục đặc biệt dành cho đối tượng tự kỷ (như mô hình trường riêng cho đối tượng trẻ câm điếc hay khiếm thị). Hầu như toàn bộ người tự kỷ trưởng thành không có việc làm, không có dịch vụ hỗ trợ nào lúc tuổi già. “Gánh nặng tự kỷ” đang đè nặng lên vai các gia đình có người tự kỷ.
– Nhận thức về chứng tự kỷ còn rất mơ hồ và thiếu chính xác. Các quan điểm sai lầm như trẻ tự kỷ là do cha mẹ nuôi dậy không đúng, cho xem tivi nhiều vẫn còn phổ biến. Cộng đồng còn thiếu sự chia sẻ hỗ trợ và cảm thông cho người tự kỷ.
– Các chuyên gia y tế, giáo dục, ngôn ngữ, vận động… được đào tạo về tự kỷ (thường ở nước ngoài) là rất hiếm hoi. Các giáo viên, trị liệu viên cũng trong tình trạng thiếu hoặc đào tạo không bài bản. Kiến thức và tài liệu can thiệp tự kỷ hầu như do các phụ huynh tự mày mò, truyền đạt kinh nghiệm cho nhau, thiếu sự trợ giúp từ các chuyên gia.
– Đặc biệt, do nhu cầu trẻ tự kỷ gia tăng, chính phủ, các ban ngành liên quan chưa quan tâm đúng mức, nên tình trạng các trường, trung tâm dạy trẻ tự kỷ tự phát “mọc lên như nấm sau mưa”, mà không được kiểm soát, giám sát, không có bộ đánh giá tiêu chuẩn chung, do đó đã gây ra nhiều hậu quả đáng tiếc, tính mạng trẻ không được bảo vệ .
Một vài nguyên nhân của tình trạng trên:
– Số lượng trẻ mắc hội chứng tự kỷ bùng phát quá nhanh, Việt Nam cũng giống nhiều quốc gia ứng phó với tình trạng này và gặp những khó khăn ban đầu.
– Giới chuyên môn y tế, giáo dục ở Việt Nam chậm triển khai hướng nghiên cứu về chứng tự kỷ
– Truyền thông ở Việt Nam mắc nhiều sai lầm, đưa ra những nhận thức sai về hội chứng tự kỷ.
– Quan trọng nhất là Chính phủ chưa có chương trình, kế hoạch về vấn đề này.
KHÓ KHĂN, VƯỚNG MẮC
Quá trình thực hiện quyền người khuyết tật tự kỷ ở Việt Nam
Cơ sở pháp lý thực hiện quyền người khuyết tật tự kỷ ở Việt Nam là Công ước Quốc tế về quyền của người khuyết tật do Liên hiệp quốc soạn nhằm mục đích bảo vệ các quyền và nhân phẩm của người khuyết tật. Ngày 13 tháng 12 năm 2006, Đại Hội đồng Liên hiệp quốc đã thông qua Công ước Quốc tế về quyền của người khuyết tật. Việt Nam là thành viên thứ 118 ký tham gia Công ước quốc tế về quyền người khuyết tật vào ngày 22-11-2007 và Quốc hội khoá XIII đã phê chuẩn việc thực hiện Công ước này tại kỳ họp thứ 8 (tháng 11-2014). Năm 2011 Luật Người khuyết tật được ban hành. Tuy nhiên hơn 8 năm sau đó, hoàn toàn không có một văn bản dưới luật nào (nghị định, thông tư…) ghi nhận tự kỷ là khuyết tật, nên trong thực tiễn triển khai Luật Người Khuyết tật đi vào cuộc sống, cơ bản có nhiều hạn chế, bất cập và chậm chạp. Việc xác nhận khuyết tật cho trẻ tự kỷ chưa thống nhất, một số xã, phường từ chối không công nhận tự kỷ là khuyết tật. Tóm lại, chưa có một cách giải quyết nhất quán cho khuyết tật tự kỷ.
Tháng 1/2019, Thông tư số 01/TT-BLĐTBXH của Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội là văn bản pháp lý đầu tiên ghi nhận tự kỷ là khuyết tật , có hiệu lực thi hành kể từ ngày 15/3/2019. Sự chậm trễ này đã khiến nhiều trẻ tự kỷ gặp khó khăn trong việc tiếp cận các dịch vụ giáo dục, y tế và xã hội.
Vậy vì sao lại có hiện tượng trên?
Đầu tiên có thể nhận thấy, Luật Người khuyết tật (năm 2011) chưa đề cập đến một dạng khuyết tật mới: khuyết tật phát triển. Trên thế giới, rất nhiều quốc gia đã ghi nhận bản chất tự kỷ là khuyết tật phát triển. Trong nhóm khuyết tật phát triển gồm rối loạn phổ tự kỷ, rối loạn cảm xúc và hành vi, rối loạn tăng động giảm chú ý, rối loạn học tập đặc thù, rối loạn giao tiếp, rối loạn vận động. Trong Luật Người khuyết tật Việt Nam, không nên để khuyết tật tự kỷ lẫn trong các dạng tật khác. Việc định danh chính xác dạng khuyết tật đặc thù sẽ giúp cho việc người tự kỷ được hỗ trợ phù hợp và hiệu quả.
KIẾN NGHỊ
Kiến nghị về chính sách đối với người khuyết tật tự kỷ ở Việt Nam
Nhận thức rằng, hội chứng tự kỷ là vấn đề toàn cầu. Tại Việt Nam, số người mắc chứng tự kỷ đang tăng nhanh và các thách thức của nó đặt ra cũng không khác gì so với các nước khác trên thế giới, tuy nhiên sự quan tâm tới hội chứng này từ mọi góc độ tại Việt Nam hiện nay mới chỉ ở giai đoạn đầu tiên của cả một quá trình lâu dài cần thiết. Vì vậy có nhiều việc cấp thiết, mang tính nền tảng, cần được triển khai thực hiện, nhằm cải thiện hiện trạng liên quan đến người tự kỷ, để góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống, nâng tầm giá trị của bản thân người tự kỷ và gia đình có người tự kỷ. Trên tinh thần đó, Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam cùng thống nhất kiến nghị với Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội, Chính phủ và Quốc hội nước CHXHCN Việt Nam những điều sau:
Thứ nhất, cần có một Chương trình quốc gia về vấn đề tự kỷ (như các nước khác trên thế giới và trong khu vực), với sự tham gia phối hợp của nhiều Bộ, Ban ngành, đặc biệt liên bộ: Y tế, Giáo dục, Lao động – Thương binh và xã hội trong suốt vòng đời của người tự kỷ.
Thứ hai, luật hóa vấn đề tự kỷ. Hội chứng tự kỷ cần được quan tâm trong Chiến lược Quốc gia về dân số, phát triển nguồn nhân lực. Bộ Lao động – Thương binh và xã hội cần nhanh chóng đề xuất Chính phủ có kế hoạch nghiên cứu về chứng tự kỷ và tác động của nó đến sự phát triển kinh tế, xã hội của Việt Nam.
Hội chứng Tự kỷ đã được nhiều nước trên thế giới công nhận là một dạng khuyết tật rối loạn phát triển sẽ làm cơ sở để xây dựng các chính sách trong mọi lĩnh vực liên quan. Vì vậy, ở Việt Nam, trong thời gian tới sửa đổi Luật Người khuyết tật, cần bổ sung đối tượng này vào Điều 9 của Luật Người khuyết tật để có được sự chỉ đạo thống nhất mang tính chiến lược thống nhất ở tầm quốc gia.
Trước mắt, người tự kỷ và gia đình họ cần có ngay một số quy định, hướng dẫn liên quan đến trách nhiệm dân sự cho nhóm đối tượng khuyết tật này, vì họ vẫn tồn tại trong xã hội và chịu sự điều chỉnh của pháp luật, trong khi nhận thức và khả năng tư duy của họ rất khác so với người bình thường. Đồng thời cần tăng cường quản lý những trung tâm can thiệp dạy dỗ trẻ tự kỷ, không để trường hợp như TT của ông Phan Quốc Việt làm chết 1 trẻ tự kỷ trong quá trình dạy trẻ, mà hiện tại vẫn tiếp tục quảng cáo và nhận can thiệp cho trẻ.
Một số kiến nghị cụ thể, trước mắt cần thực hiện
Về Giáo dục/đào tạo/ hướng nghiệp
– Cần có một chương trình giáo dục đặc biệt cũng như giáo dục hòa nhập cho đối tượng tự kỷ. Chương trình này phải có nghiên cứu, điều tra để đưa ra quy mô và lộ trình ở cấp quốc gia và cần gấp rút tiến hành ngay để có thể cung cấp đội ngũ nhân lực chuyên môn đáp ứng các nhu cầu đa dạng của cộng đồng những người tự kỷ.
– Cần có trường đào tạo nghề địa phương hoặc quốc gia để phù hợp năng lực của người tự kỷ với mục tiêu giúp người tự kỷ trưởng thành có thể tham gia vào hoạt động sản xuất/kinh doanh trong khả năng của mình để có được một cuộc sống độc lập, có ý nghĩa.
Về y tế và chăm sóc sức khỏe
– Phổ biến kiến thức phát hiện sớm trong cộng đồng và chuẩn hóa tiêu chuẩn chẩn đoán trong các đơn vị y tế, tránh tình trạng hỗn loạn ở Việt Nam như hiện nay.
– Nghiên cứu chương trình can thiệp kết hợp giữa các ngành chuyên môn (y tế, giáo dục, tâm lý, tâm vận động…) với gia đình và cộng đồng, để người tự kỷ được can thiệp đúng cách, được phát huy năng lực cá nhân, có thể sống độc lập, không trở thành gánh nặng của xã hội.
Về thực hiện quyền an sinh xã hội
– Đề nghị Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội quan tâm tạo điều kiện hoạt động và hỗ trợ nâng cao năng lực cho các tổ chức của người tự kỷ và gia đình có người tự kỷ (các câu lạc bộ cha mẹ tại các địa phương, Mạng lưới tự kỷ Việt Nam …), để họ chia sẻ kiến thức, kỹ năng, kinh nghiệm tương tác với người tự kỷ cho cộng đồng.
– Nhà nước bổ sung sách khuyến khích xã hội hóa các dịch vụ nuôi dưỡng/chăm sóc/giáo dục/hướng nghiệp cho người tự kỷ thông qua nhiều hình thức khác nhau.
– Chính phủ xem xét chính sách điều tiết thuế để thể hiện sự động viên, khuyến khích đối với các cơ sở sản xuất/kinh doanh của người tự kỷ hoặc cơ sở có nhận người tự kỷ làm việc. Người tự kỷ, người khuyết tật lao động và nuôi sống được bản thân là xem như có tham gia đóng góp xây dựng đất nước.
– Chính phủ giữ vai trò chủ đạo và khuyến khích sự đóng góp, xã hội hóa về nhân tài vật lực của cộng đồng gia đình người tự kỷ trong việc xây dựng Nhà Cộng đồng (Group Home) tại các địa phương để tạo cơ hội cho người tự kỷ được sống đúng với năng lực của họ và cảm thấy có ích, hạnh phúc với sự trợ giúp của những nhân viên công tác xã hội và cộng đồng vì người tự kỷ có trình độ hiểu biết về chứng tự kỷ và có kỹ năng làm việc với người tự kỷ.
Nguyễn Tuyết Hạnh
